Η ΔΕΠΥ ανήκει στην οικογένεια των παρεξηγημένων διαγνώσεων γιατί η συμπτωματολογία της μπορεί εύκολα να περάσει απαρατήρητη ή να αποδοθεί σε λάθος αίτια ή ακόμα να προβάλει ως η αιτία που δικαιολογεί όλα τα προβλήματα ενός παιδιού. Ακριβώς για αυτό, πολύ συχνά είτε δεν αναγνωρίζεται ή γίνεται διάγνωση καραμέλα. Αποτέλεσμα; Ταλαιπωρία των παιδιών, αθέλητη κακοποίηση από τους μη ενημερωμένους γονείς και δασκάλους που οδηγούν σε περιθωριοποίηση του παιδιού, απόρριψη από την οικογένεια και τον δάσκαλο, ψυχολογικές, κοινωνικές και οικονομικές συνέπειες.   Οι παρακάτω μαρτυρίες, από αληθινά περιστατικά οικογενειών, δείχνουν τους πιθανούς δρόμους που ανοίγονται αν στην πάλη για την αντιμετώπιση της ΔΕΠΥ συνεργάζονται όλοι οι ειδικοί. Η πρώτη μου φορά «Θυμάμαι την πρώτη φορά. Η πληροφορία ήρθε από έξω, με έναν πολύ σκληρό τρόπο, από μια δασκάλα στα προνήπια η οποία είπε την εξής κουβέντα: τον έχουμε κατατάξει στα προβληματικά παιδιά! Δεν θα το ξεχάσω ποτέ αυτό! Ο όρος βέβαια προβληματικός ήταν…. προβληματικός. Ασαφής, αγχωτικός αλλά και τραυματικός. Μου πήρε πολλά χρόνια να καταλάβω τι συμβαίνει ακριβώς και ποια είναι τα προβληματικά στοιχεία».

• Ο μη ενημερωμένος εκπαιδευτικός κρίνει, τρομάζει και τραυματίζει παιδί και οικογένεια.

Τα πρώτα σημάδια «Πήγε δημοτικό σε ένα πολύ χαλαρό σχολείο και παρόλ’αυτά τα σημάδια ήταν εκεί. Τα μπουφάν δεν επέστρεφαν ποτέ σπίτι και πολλές φορές χάνονταν οριστικά. Μια χρονιά αγόρασα 4 μπουφάν! Όλα τα μολύβια και τα υλικά θα πρέπει να τα αγόρασα πέντε παραπάνω φορές… Μια περιουσία!»

• Τα παιδιά θεωρούνται ανεύθυνα ή αδιάφορα ενώ είναι αφηρημένα.

Κάτι δεν πάει καλά «Ο Κώστας ήταν 8. Έπαιζε στον κήπο και μπήκε στο σπίτι να πάει στην τουαλέτα. Έκανε πιπί του, έπλυνε υποτίθεται τα χέρια του και αφαιρέθηκε μάλλον σε κάποιο σημείο, γιατί όταν βγήκε ήταν βρεμένο όλο το μπλουζάκι του και το παντελόνι του ανοιγμένο. Ε, ξέχασες να τραβήξεις το νερό και να κλείσεις το φως! Α, ναι…γυρναει πίσω. Μετά από 2 λεπτά ξαναβγαίνει. Το φως ακόμα ανοιχτό και δεν άκουσα το καζανάκι».

• Παιδιά εύκολα χαρακτηρίζονται άτακτα, ξεροκέφαλα και αδιάφορα, ενώ μπορεί να είναι πρόθυμα να κάνουν αυτά που τους λες, αλλά στη διαδρομή τα έχουν ξεχάσει.

Ποτέ δε φανταστήκαμε ότι είχε κάποιο πρόβλημα. «Το ξέραμε ότι ήταν ένα ονειροπόλο παιδί, και ότι ήταν κάπως αφηρημένη αλλά έτσι ήταν πάντα. Οι βαθμοί της ήταν μέτριοι και οι δασκάλες έλεγαν πάντα ότι δεν προσπαθεί αρκετά αλλά έτσι δεν είναι πολλά παιδιά; Έτσι ήμουν και εγώ. Στο σπίτι τα μαθήματα άρχισαν να γίνονται βασανιστικά. Μπορούσε να ασχολείται ώρες ολόκληρες με τη γόμα που έπεσε στο πάτωμα, το μολύβι που ήθελε ξύσιμο και ότι άλλο της τραβούσε την προσοχή».

• Γονιός που δε βλέπει, έχει, πολύ πιθανόν, ο ίδιος αδιάγνωστη ΔΕΠΥ και δεν του έχει περάσει από το μυαλό ότι θα μπορούσε να είναι αλλιώς. Άλλες φορές πάλι δε θέλει να αποδεχτεί μια πραγματικότητα.

Κορυφαίες στιγμές! «Γυρίζω στο σπίτι στις οκτώ και ο γιος μου ανακοινώνει ότι έχει μέχρι την επόμενη να παραδώσει 3 εργασίες για τα καλλιτεχνικά. Ξενύχτησα μέχρι τις δυο (ο Πάρις άντεξε μέχρι τις 12) να τελειώσουμε τις εργασίες. Κατέληξα να βάφω εγώ μόνη μου τα βουνά και τις θάλασσες. Την επόμενη μέρα ξέχασε να παραδώσει τον φάκελο!» Τι συμβαίνει με το παιδί σας; «Κάθε μεσημέρι τον παραλάμβανα “γυμνό” κάτω από το μπουφάν του ή με ρούχα άλλου παιδιού, γιατί είχε βρέξει και τις δυο αλλαξιές που του είχα ρεζέρβα στην τσάντα του, παίζοντας με το νερό και καταβρέχοντας με το λάστιχο όποιον τον πλησίαζε. Μόλις χτυπούσε το κουδούνι για διάλειμμα, έτρεχε πρώτος έξω και ανέβαινε ανάστροφα την τσουλήθρα και αφού έφτανε στην κορυφή κατέβαινε αλαλάζοντας. Ο πρόεδρος του σχολείου με ρώτησε «τι συμβαίνει με το παιδί σας; Κάνει πράγματα που κάνουν παιδιά 9 και 10 χρόνων και δεν μπορεί να κάνει κοινά πράγματα που κάνουν παιδιά της ηλικίας του,όπως παραδείγματος χάρη, να πιάσει το μολύβι σωστά. Το σέρνει στο χαρτί με τέτοια δύναμη που το σκίζει… Δεν έχει συντονισμό στην κίνηση».

• Λόγω άγνοιας, ο εκπαιδευτικός δε συνδυάζει τον παρορμητισμό, την υπερκινητικότητα και τη δυσκολία στη λεπτή κινητικότητα και το συντονισμό κινήσεων. Η ΔΕΠΥ συχνά σχετίζεται με άλλες νευροαναπτυξιακές δυσκολίες όπως τη δυσλεξία και τη διαταραχή συντονισμού των κινήσεων.

H μοναδική φορά στη ζωή μου που λιποθύμησα… συν μια ακόμη… «Ο Ντίνος στα 8 του αποφάσισε να φύγει από ένα βαρετό αποκριάτικο πάρτι μόνος του (αφού μου είχε πει να φύγουμε και του απάντησα σε 10 λεπτά). Διέσχισε δρόμο ταχείας κυκλοφορίας και πήγε στο σπίτι με τα πόδια, η απόσταση ήταν περίπου 600μ. Ήταν η μοναδική φορά στη ζωή μου που λιποθύμησα…» «Μπήκα σε ένα βιβλιοπωλείο πάρκαρα από έξω και πήρα τα κλειδιά. Ήμουν σε απόσταση 10μ και με οπτική επαφή. Πήγε στο μπροστινό κάθισμα να παίξει με το ραδιόφωνο και πάτησε το χειρόφρενο. Το αυτοκίνητο άρχισε να τσουλάει μπροστά στα μάτια μου. Σαν ταινία η εξέλιξη… η κυρία μου χάρισε ένα βιβλίο….» «Τη 2η φορά που μπήκε με διάσειση στο νοσοκομείο μου έστειλαν την κοινωνική λειτουργό να δει τι οικογένεια είμαστε. Ευτυχώς γνωριζόμασταν λόγω δουλειάς. Βλέπεις όταν είπα στους παιδίατρους ότι ήταν παρορμητικός και υπερκινητικός νόμιζαν πως έτσι δικαιολογούσα την δική μου αμέλεια…»

• Παιδιά με ριψοκίνδυνη συμπεριφορά, ανυπόμονα, απερίσκεπτα, συχνά παθαίνουν ατυχήματα και φυσικά θεωρούνται άτακτα!

Μαθησιακά και άλλα «Είχαμε μια πολύ καλή σχέση, αλλά εξουθενωτική. Έγραφε σαν να ζωγράφιζε, αργά, πάνω από τις γραμμές, ανέστρεφε γράμματα, και έκανε άπειρα ορθογραφικά λάθη, ενώ αν τον ρωτούσες απαντούσε σωστά. Όσο διαβάζαμε, η καρέκλα πήγαινε κι ερχόταν. Ήταν απίθανο να συγκεντρωθεί για 10 λεπτά συνεχόμενα! Η όλη διαδικασία της μελέτης ολοκληρωνόταν όταν έφτανε η ώρα του ύπνου. Μου έσπαγε τα νεύρα. Δεν έμενε χρόνος για παιγνίδι κατά τη διάρκεια της εβδομάδας».

• Συνήθως μια μαθησιακή δυσκολία θα πρέπει να υποψιάσει το γονιό ή τον εκπαιδευτικό. Αν δεν υποστηριχτεί έγκαιρα το παιδί, του δημιουργείται σιγά-σιγά άρνηση για τη μάθηση

Απόρριψη «Στη Δευτέρα Δημοτικού, στο 1ο δίμηνο, μας κάλεσαν στο σχολείο για να μας πούνε “θα σας πείραζε να μην πηγαίνει το παιδί σας στο σχολείο μας;» Δεν άντεχαν πλέον τα προβλήματα που δημιουργούνταν μέσα και έξω από την τάξη με τη συμπεριφορά του. Ό,τι στραβό γινόταν, τα παιδιά το φόρτωναν στο Πέτρο… Στο πάρτι των γενεθλίων του ήρθαν μόνον δυο παιδιά…» «Τα πρώτα χρόνια του δημοτικού έμενε στο περιθώριο και μάλιστα γινόταν αντικείμενο εκφοβισμού. Θυμάμαι μια δασκάλα στη δευτέρα δημοτικού η οποία μου είπε: Η Μαίρη γελάει πολύ αλλά φοβάμαι ότι γελάει μόνη της. Και …ήταν αλήθεια τότε». «Το ξέρω αυτό το ύφος όταν μπαίνω με το παιδί μου σε μια κοινωνική συγκέντρωση. Ένα νεύμα, ένα γύρισμα των ματιών, ένα ύφος «δεν το πιστεύω…αυτό το παιδί…γιατί το αφήνεις να συμπεριφέρεται έτσι;»

• Περιθωριοποιείται παιδί και γονιός. Συχνά παιδιά με ΔΕΠΥ εκφοβίζουν είτε γίνονται θύματα εκφοβισμού.

Αυτοεκτίμηση και κατάθλιψη «Η Τασία ζωγράφισε αυτό πέρσι. Ένα πορτραίτο του εαυτού της, σκούρο και στενάχωρο. Ήταν τσαλακωμένο και σκισμένο σε σημεία. Ήταν αναπόσπαστα κομμάτια του εαυτού της. Το σχολείο ήταν δύσκολο γι’ αυτήν, τα έβρισκε σκούρα, αισθανόταν πάντα αδικημένη και ότι κανένας δεν την καταλάβαινε».

• Η κατάθλιψη είναι μία από τις συνηθισμένες συννοσηρές διαταραχές.

Τι σημαίνει να είσαι γονιός παιδιού με ΔΕΠΥ; «Πάντως όσο πιο πολύ συμφιλιωνόμουν η ίδια με τη διάγνωση τόσο πιο αποτελεσματική ήμουν στο να διεκδικώ στήριξη για τον Πάρη. Το θέμα όμως με το γυμνάσιο είναι ότι πρέπει κάθε χρονιά να ΄΄εκπαιδευεις΄΄ γύρω στα 15 άτομα και να τους βλέπεις τουλάχιστον 3 φορές μέσα στην χρονιά. Αυτό σημαίνει…45 συναντήσεις το χρόνο (μίνιμουμ)! Μιλάμε για εργατοώρες! Και αν καταλάβουν όλοι… Συχνά άκουγα «μη προσπαθείτε να δικαιολογήσετε το παιδί σας, εδώ δεν κάνουμε διακρίσεις ούτε χάρες σε κανέναν!»

• Γονιός ενημερώνει, εκπαιδεύει, μάχεται, εξαντλείται.

«Είναι μια κανονική δοκιμασία. Ειδικά στις εξετάσεις. Είχα 6 ώρες την εβδομάδα στήριξη στο σπίτι από δασκάλα αλλά παρόλ’ αυτά για τις εξετάσεις καθόμουν και εγώ και διαβάζαμε μαζί (ιστορία, γεωγραφία, θρησκευτικά κτλ). Τουλάχιστον έμαθα επιτέλους τις βασικές αιτίες της παρακμής του Βυζαντίου, τα 4 ευαγγέλια και από πού επηρεάζεται το κλίμα της Ελλάδας».

• Ο γονιός ξαναπάει σχολείο! Αλλά χαλάει τις σχέσεις του με το παιδί. Το νοικοκυριό λυγίζει οικονομικά, και αν υπάρχουν άλλα παιδιά μέσα στην οικογένεια, συχνά παραμελούνται.

«Θα έλεγα ότι το πιο δύσκολο πράγμα για το Γιώργο είναι να ξέρει να φέρει το σωστό πράγμα τη σωστή μέρα. Ακόμα πιο δύσκολο όμως είναι να του υπενθυμίζω ότι πρέπει να διπλοελέγχει γιατί αλλιώς είναι σίγουρο ότι θα κάνει λάθος. Είναι πάρα πολλές οι φορές που εισπράττω επιθετικότητα με τη μορφή του «άσε με» και «ξέρω». Όσο και αν ξέρω ότι αυτό είναι μέρος του πακέτου είναι δύσκολο να μη νιώθω αδικημένη».

• Είναι ‘ξερόλες! Δεν επιδέχονται υποδείξεις. Το παιδί γίνεται υπερβολικά ισχυρογνώμον και αντιδραστικό, διαπληκτίζεται συχνά με ενήλικες και αρνείται να υπακούσει σε κανόνες.

Happy end «Ως προς την εμπλοκή μου όμως με απενοχοποίησε ένας εξειδικευμένος στη ΔΕΠΥ κλινικός ψυχολόγος. Μου εξήγησε ότι το σημαντικό είναι να μείνει το παιδί μέσα στο σύστημα, να μη βγει στο περιθώριο ακόμα και αν αυτό σημαίνει έξτρα στήριξη. Ο Σταμάτης σήμερα τελείωσε τη β γυμνασίου και βγάζει ένα μέσο όρο 16,5. Κάθε χρόνο πάει καλύτερα. Το σημαντικό είναι ότι ο ίδιος μιλά πια ανοικτά για τη ΔΕΠΥ, την αποδέχεται και δέχεται περισσότερο τη βοήθεια που αναπληρώνει τις δυσκολίες του. Ελπίζω να του είμαι όλο και λιγότερο απαραίτητη στο μέλλον».

• Η σημασία της αναγνώρισης, της αποδοχής και της στήριξης από οικογένεια και ειδικούς σε συνεργασία με το παιδί είναι η αρχή για κάθε χρόνιο νόσημα!

Tι χρειάζεται να ξέρουμε

• Δεπυ η συνηθισμένη: Μαζί με το άσθμα και την χρόνια ωτίτιδα είναι μια από τις πιο συνηθισμένες χρόνιες διαταραχές.
• Σχολείο: Μπορεί να μην τα πηγαίνουν καλά ή και να αποτύχουν στο σχολείο, παρά τη φυσιολογική ή αυξημένη νοημοσύνη τους.
• Δυσπραξία: Συχνά υπάρχουν αναπτυξιακές δυσκολίες στη λεπτή κινητικότητα και τον συντονισμό κινήσεων. Τα παιδιά με ΔΕΠΥ είναι συχνά άγαρμπα, ατσούμπαλα.
• Κοινωνικές δεξιότητες: Η ΔΕΠΥ δυσκολεύει τι φιλίες. Μιλάει πολύ, διακόπτει, δε περιμένει τη σειρά του…
• Χαμηλή αυτοεκτίμηση: νιώθουν μόνα, αδικημένα και παρεξηγημένα.
• Συγκρουσιακές σχέσεις είναι συνηθισμένες στην οικογένεια όταν δεν αναγνωρίζεται η ΔΕΠΥ.
• Παρορμητισμός και υπερκινητικότητα συχνά οδηγούν το παιδί σε επικίνδυνες συμπεριφορές και ατυχήματα.

Οι αρνητικές συνέπειες ΔΕΠΥ μπορούν να προληφθούν με την έγκαιρη διάγνωση και σωστή αντιμετώπιση. Για αυτό και η εκπαίδευση όλων – γονιών, γιατρών, εκπαιδευτικών και λειτουργών ψυχικής υγείας- είναι απαραίτητη. Για την πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση, την έγκαιρη παρέμβαση και τη στήριξη της οικογένειας. Τα συμπτώματα αμβλύνονται δεν θεραπεύονται. Η ΔΕΠΥ είναι χρόνια διαταραχή. Όμως, με μια ολοκληρωμένη θεραπευτική προσέγγιση μπορούν να μάθουν να προσαρμόζονται και να έχουν μια πλήρη, φυσιολογική και παραγωγική ζωή. Νιόβη Μιχαλοπούλου, Psy.D. Κλινική Ψυχολόγος Μέλος Δ.Σ. ADHD Hellas Εισήγηση στο 2ο Πανελλήνιο Συνέδριο Αναπτυξιακής-Συμπεριφορικής Παιδιατρικής & Εφηβικής Υγείας-Ιατρικής